PARA PACIENTES
PARTICIPÁ DEL ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN SOBRE MIASTENIA GRAVIS

21 de enero de 2022 08:00

PARTICIPÁ DEL ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN SOBRE MIASTENIA GRAVIS
La Asociación AMiGRo, Miastenia Gravis Rosario – Argentina, invita a pacientes de habla hispana a participar en un estudio de investigación sobre Miastenia Gravis, liderado por Mireia Larrosa, paciente con Miastenia y licenciada en Enfermería. El estudio está abierto también a pacientes en remisión y tiene como objetivo analizar el soporte social como estrategia de afrontamiento en personas diagnosticadas con esta enfermedad.

El estudio es una iniciativa del Hospital de Tortosa Verge de la Cinta (centro coordinador), la Universidad Rovira i Virgili y el Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (NEMSEDENE). Los participantes completarán cuestionarios sobre características sociodemográficas, sociofamiliares y clínicas, así como sobre apoyo social percibido, perfil de actividades de la vida diaria, estrategias de afrontamiento, ansiedad, depresión, fatiga y calidad de vida.

Los resultados obtenidos serán presentados en congresos y publicaciones científicas y, además, se compartirá un video explicativo con las conclusiones a las asociaciones de pacientes. El estudio ha sido aprobado por el Comité Ético de Investigación con Medicamentos (CEIm) del Instituto de Investigación Sanitaria Pere Virgili, con referencia 135/2021. Los datos obtenidos serán utilizados únicamente con fines de investigación.

Para participar, los interesados deben ser mayores de edad y tener diagnóstico de Miastenia Gravis confirmado por un médico. Pueden completar el cuestionario en el siguiente enlace:

https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=aykR84I-TkyCqajkA6QrEQwN8UWBduNNleqX33l9p6tUNEZORDA4RzU3Q0Q3TlVJTlBSQkE1RVVSWi4u&fbclid=IwY2xjawNmM4dleHRuA2FlbQIxMABicmlkETFwdHFUOWhqYWpWZzlBTHI2AR4m2ktQZC116J8bu6GhMupZSmYgWsFgzHD5wfXjf9BnNyI0NHf0uQfZpU32Tg_aem_Aw0qRDMi8vgtuWXdJsN6RQ

Este estudio representa una oportunidad para contribuir al conocimiento científico sobre Miastenia Gravis y ayudar a mejorar la comprensión de cómo el soporte social influye en la vida de quienes conviven con esta enfermedad poco frecuente.
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Brindamos Asistencia médica y emocional para familiares y pacientes de Miastenia Gravis. La comisión Directiva está integrada por miembros que colaboran ad-honorem en beneficio de todos los pacientes de Miastenia Gravis. Nuestro Lema es: "Unirnos es un comienzo, mantenernos unidos es un progreso, ¡Trabajar juntos es un exito!"

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