EVENTOS DESTACADOS
UN LOGRO HISTÓRICO PARA LOS ARGENTINOS LEY NACIONAL Nº 26903 UN LOGRO HISTÓRICO PARA LOS ARGENTINOS 13 de noviembre de 2013 La Asociación Miastenia Gravis Rosario (AMiGRo) celebró un hito histórico en la lucha por la visibilidad y el reconocimiento de la Miastenia Gravis: la aprobación de la Ley Nacional Nº 26.903, el 13 de noviembre de 2013. Este logro fue posible gracias al proyecto presentado por el Diputado santafesino Fabián Peralta en noviembre de 2012, tras casi dos años de trabajo, esfuerzo y compromiso desde Rosario. La Ley fue publicada en el Boletín Oficial Nº 32786 el 16 de diciembre de 2013. La Ley Nº 26.903 establece el 2 de junio como “Día de la Miastenia Gravis” y designa la semana en que se encuentra comprendido este día como “La semana de lucha contra la Miastenia Gravis” en toda la Argentina. Este reconocimiento nacional permite visibilizar la enfermedad, concientizar a la sociedad y generar espacios de difusión y educación sobre una patología poco conocida, tanto en el ámbito público como en el sector de la salud. El impacto de esta Ley es profundo: garantiza que la comunidad médica y la sociedad en general tomen conciencia de la existencia de la Miastenia Gravis, fomentando campañas de difusión, capacitación profesional y la detección temprana de la enfermedad. Esto no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que acelera el diagnóstico y facilita el acceso a tratamientos adecuados para quienes lo necesitan. La sanción de la Ley Nacional implica además el compromiso de todas las provincias trabajando unidas, consolidando un objetivo común de salud pública y solidaridad. La labor de AMiGRo y de quienes acompañaron este proceso demuestra que el esfuerzo constante, la educación y la visibilización pueden transformar la vida de las personas con Miastenia Gravis, logrando un reconocimiento formal que beneficia a toda la población argentina.
DÍA INTERNACIONAL DEL CANCER INFANTIL APOYO ENTRE ONGS DÍA INTERNACIONAL DEL CANCER INFANTIL 27 de febrero de 2025 Cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil, una fecha dedicada a concientizar sobre esta enfermedad, promover la detección temprana y acompañar a las familias que transitan este difícil camino. En este marco, se llevó a cabo la Caminata Dorada, una jornada de encuentro, esperanza y solidaridad que reunió a organizaciones, instituciones y voluntarios comprometidos con la causa. El evento contó con la participación de FAOHP (Fundación Argentina OncoHematológica Pediátrica), así como de integrantes de IUNIR (Instituto Universitario Italiano de Rosario), CENAIH Oncología, y la Asociación Miastenia Gravis Rosario. También se sumaron numerosas personas que, desde distintos espacios, aportaron su energía y compromiso: Alicia Mabel Valentini, Sil Lucero, Gisela Pavé Glerean, Gabriela Jaramillo, Silvia Trivisonno, entre muchos otros, fueron parte activa de una jornada llena de emoción y significado. La caminata fue además acompañada por los grupos de Payadoctores Rosario, Payamédicos Rosario y Valientes Por La Vida, quienes con su presencia llevaron alegría, color y sonrisas a los niños y sus familias. La unión de todos estos actores refleja la fuerza del trabajo colectivo y el valor de la empatía, que se transforman en un verdadero motor para generar conciencia y esperanza. Bajo el lema “Uniendo Fuerzas”, nos unimos a esta Caminata Dorada, que se consolidó como una oportunidad para visibilizar la importancia del acompañamiento y la contención. Más allá del recorrido, el espíritu del evento radica en celebrar la vida, fortalecer la red de apoyo y recordar que, juntos, es posible brindar luz y esperanza a quienes más lo necesitan. Porque cada paso dorado representa un gesto de amor y compromiso con la infancia y con el futuro.
ACOMPAÑANDO LA CAMINATA ROSA CONCIENTIZACION ACOMPAÑANDO LA CAMINATA ROSA 28 de octubre de 2024 Este domingo 28 de octubre, desde las 9 de la mañana, la ciudad fue escenario de una nueva edición de la Caminata Rosa, en el marco de Octubre Rosa, mes dedicado a la concientización sobre el cáncer de mama. El Colegio de Médicos de la Provincia de Santa Fe, 2ª Circunscripción, acompañó la jornada y se sumó a la invitación a mantener los controles periódicos como una estrategia central de cuidado y prevención. El recorrido, que partió desde la explanada del Museo Municipal de Bellas Artes Juan B. Castagnino, reunió a familias, equipos de salud, organizaciones civiles y vecinos que vistieron una prenda rosa como símbolo de apoyo y compromiso con la causa. La actividad fue organizada por la Fundación Syntagma (CEMA) y LALCEC Rosario, con entrada libre y gratuita. Durante la mañana se desarrollaron múltiples propuestas: stands informativos, feria rosa, clases de zumba, música en vivo y espacios de acompañamiento y escucha. La Comisión de Género y Violencias del Colegio de Médicos estuvo presente con un stand informativo y un equipo de profesionales que brindó asesoramiento, orientación sobre circuitos de atención y materiales de prevención, reforzando el enfoque integral de salud con perspectiva de género. Además, Fundación Syntagma y LALCEC ofrecieron turnos para mamografías gratuitas y, junto a la Agencia de Control de Cáncer de la Provincia de Santa Fe, se realizó una encuesta para identificar las principales dificultades de acceso a los controles en la población femenina. Durante la jornada, especialistas recordaron que una de cada ocho mujeres puede desarrollar cáncer de mama a lo largo de su vida, y que la detección precoz eleva las probabilidades de curación por encima del 90%. Se recomienda realizar una mamografía de base a partir de los 35 años y, desde los 40, controles anuales según indicación médica. Desde el Colegio de Médicos se destacó el valor de estas acciones comunitarias que promueven la información, facilitan el acceso a estudios y fortalecen la cultura del cuidado. El presidente de la institución, Dr. Alberto Tuninetti, subrayó la importancia del trabajo conjunto entre el sistema sanitario, las instituciones y el municipio para seguir avanzando en la prevención y detección temprana del cáncer de mama.
PROGRAMA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - UNR UNIÓN UNR - EPOF PROGRAMA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - UNR 11 de octubre de 2024 La Universidad Nacional de Rosario (UNR) continúa fortaleciendo su compromiso con la inclusión, la salud y la participación social a través del trabajo conjunto con pacientes y familiares de personas que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). En un reciente encuentro, se desarrolló una jornada de diálogo y planificación para la elaboración de proyectos colaborativos orientados a mejorar la calidad de vida, la visibilidad y el acceso a la atención integral de quienes transitan estas condiciones. Durante la reunión, se compartieron experiencias, propuestas y líneas de acción destinadas a fortalecer los lazos entre la comunidad académica y las organizaciones de pacientes. El espacio permitió generar un intercambio enriquecedor, donde las voces de las familias y los profesionales se encontraron para pensar soluciones concretas, sostenibles y adaptadas a las necesidades reales del territorio. Participaron del encuentro el rector Franco Bartolacci, el vicerrector Ricardo Nidd, y referentes del área de extensión y salud como Grisel Verón, Ingrid Heidenreich, Marta Marina y Kro Baron, quienes destacaron la importancia de promover una universidad abierta, sensible y comprometida con las problemáticas sociales y sanitarias. Estas acciones consolidan una red de trabajo que busca impulsar la investigación, la capacitación y la creación de políticas públicas con enfoque inclusivo. La UNR reafirma así su rol como institución activa en la construcción de una sociedad más justa, donde la cooperación entre el conocimiento académico y la experiencia de los pacientes se convierta en motor de cambio y esperanza.
PRESENTES EN LOS 100 AÑOS DEL CLUB UNIVERSITARIO AMIGRO JUNTO A UNI PRESENTES EN LOS 100 AÑOS DEL CLUB UNIVERSITARIO 9 de octubre de 2024 La ciudad de Rosario celebró con alegría y orgullo los 100 años del Club Universitario de Rosario, una institución emblemática que ha sabido consolidarse como un espacio de encuentro, formación y crecimiento para generaciones de deportistas y vecinos. A lo largo de su historia, el club ha contribuido al desarrollo social, cultural y deportivo de la ciudad, manteniendo viva su vocación de servicio y comunidad. Durante el acto conmemorativo estuvieron presentes el presidente Magín Moline, la vicepresidenta Alejandrina Booth e integrantes del Club, quienes compartieron emotivos momentos junto a socios, autoridades y amigos de la institución. En representación del Concejo Municipal de Rosario, participó Verónica Irizar, y también acompañó Beatriz Priotti, sumándose a los saludos y felicitaciones por el valioso recorrido del club. El encuentro fue una oportunidad para recordar la historia, reconocer el esfuerzo de quienes formaron parte de su crecimiento y proyectar nuevos desafíos hacia el futuro. Entre anécdotas, agradecimientos y gestos de afecto, se destacó el papel del Club Universitario como referente en la promoción de valores, el trabajo en equipo y el compromiso social. Desde la comunidad rosarina se hizo extensivo el deseo de que esta institución siga creciendo y brindando tanto a la ciudad como lo ha hecho durante su primer siglo de vida. Por muchos años más de logros, amistad y deporte compartido. ¡Felicidades, Club Universitario de Rosario!
SEMINARIO EN EL HOSPITAL ESPAÑOL DE ROSARIO AMIGRO PARTICIPA SEMINARIO EN EL HOSPITAL ESPAÑOL DE ROSARIO 12 de junio de 2024 Recientemente se llevó a cabo un seminario sobre Amiloidosis en el Hospital Español de Rosario, un espacio de encuentro y aprendizaje compartido con destacados profesionales y pacientes de distintas provincias que conviven con diversas enfermedades poco frecuentes. La jornada permitió abordar la enfermedad desde múltiples perspectivas, combinando información científica, experiencias personales y proyectos colaborativos. El seminario contó con la participación de los doctores Esteban Calabrese y Guillermo Rodríguez Botta, quienes ofrecieron valiosos aportes sobre diagnóstico, tratamiento y manejo integral de la Amiloidosis. La interacción con los asistentes favoreció un intercambio de experiencias, inquietudes y proyectos en común, generando un espacio enriquecedor para todos los participantes. Entre los asistentes estuvieron representantes de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), como Carolina Belén Oliveto, junto a Ana Salas, María Alejandra Tornero, Fabián Crespo, Ingrid Heidenreich y Ariel Peloni, quienes compartieron sus perspectivas y contribuyeron al diálogo abierto y constructivo de la jornada. Este tipo de encuentros refuerza la importancia de la colaboración entre profesionales y pacientes, fomentando la educación, la concientización y el fortalecimiento de redes de apoyo. Agradecemos a todos los que participaron y colaboraron para que este seminario resultara una experiencia significativa y de gran valor para la comunidad.
IZAMOS LA BANDERA EN EL DIA MUNDIAL DE LA MIASTENIA EN EL MONUMENTO IZAMOS LA BANDERA EN EL DIA MUNDIAL DE LA MIASTENIA 2 de junio de 2024 El pasado 2 de junio, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Miastenia, se realizó un emotivo izamiento de la Bandera en la ciudad de Rosario. La jornada estuvo marcada por la emoción, el reconocimiento y el compromiso compartido entre instituciones, autoridades y la comunidad, en un gesto que reafirma la importancia de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y acompañar a quienes la transitan. Durante el acto, participaron referentes de la Asociación Miastenia Gravis Rosario (AMiGRo), entre ellos Kro Baron, junto a Dorita Camachocabrera de ACIFIRR Rosario, y un destacado grupo de autoridades y representantes. Estuvieron presentes los concejales Fabrizio Fiatti, Charly Cardozo, Alicia Pino Ferrarello, Leo Caruana y Soledad Rodríguez, secretaria de Salud de la Municipalidad de Rosario; además de Andrea Uboldi, vice ministra de Salud de la provincia de Santa Fe, y el senador provincial Ciro Seisas. También acompañaron Franco Rosso, en representación del diputado Joaquín Blanco, la diputada Varinia Drisun, y Stella Binelli, subsecretaria de Salud de la Municipalidad de Rosario. Se sumaron, además, Angie González, María Victoria Eraso Holexa, Camila Levrand, Nora Andreani, Graciela Molina, Hernán Guzmán y representantes del Servicio de Voluntarias del Hospital de Niños “Víctor J. Vilela”. Participaron también María Martina Ruiz y Estefanía Ahrens, de la Asociación Retinosis Pigmentaria, junto a numerosos amigos y colaboradores que dieron un marco cálido y solidario al encuentro. Fue una ceremonia profundamente significativa, que reafirmó el espíritu de unión, empatía y compromiso que caracteriza a la comunidad miasténica. Desde la Asociación Miastenia Gravis Rosario agradecemos a todos los que estuvieron presentes y acompañaron este hermoso y memorable momento, símbolo de esperanza, visibilidad y trabajo conjunto. https://www.youtube.com/watch?v=GBQh6AT2zOE
DIA DE CONCIENTIZACIÓN DEL CÁNCER INFANTIL DIA DE CONCIENTIZACIÓN DEL CÁNCER INFANTIL 27 de febrero de 2024 Acompañamos a nuestros grupos amigos en la conmemoración del Día de Concientización del Cáncer Infantil, compartiendo una jornada cargada de soli ASUNCIÓN DE NUEVOS CONCEJALES DE LA CIUDAD ASUNCIÓN DE NUEVOS CONCEJALES DE LA CIUDAD 14 de diciembre de 2023 Estuvimos presentes en la asunción de los nuevos Concejales de Rosario, un momento institucional importante para la ciudad, donde se renovaron las au DIFUSIÓN DE MIASTENIA GRAVIS EN LA 39° FIESTA DE LAS COLECTIVIDADES DE ROSARIO DIFUSIÓN DE MIASTENIA GRAVIS EN LA 39° FIESTA DE LAS COLECTIVIDADES DE ROSARIO 1 de diciembre de 2023 Durante 10 días, la 39° Fiesta de Colectividades de Rosario fue el escenario para difundir información sobre la Miastenia Gravis, compartiendo cono CHARLA DEBATE SOBRE SALUD EN LA UNR CHARLA DEBATE SOBRE SALUD EN LA UNR 28 de noviembre de 2023 Charla Debate sobre Salud en la Universidad Nacional de Rosario Recientemente participamos de una charla debate sobre salud organizada en la Univer DIFUSIÓN DE MIASTENIA GRAVIS EN LA ESCUELA NORMAL Nº3 DIFUSIÓN DE MIASTENIA GRAVIS EN LA ESCUELA NORMAL Nº3 22 de noviembre de 2023 Recientemente, varios grupos se acercaron a la Escuela Secundaria Normal N° 3 para compartir y difundir sus acciones solidarias, actividades y conoci RECONOCIMENTO A GRACIELA NOCERA POR SU LABOR SOCIAL RECONOCIMENTO A GRACIELA NOCERA POR SU LABOR SOCIAL 22 de septiembre de 2022 La Vicegobernadora y Presidenta de la Cámara de Senadores de la Provincia de Santa Fe, Dra. Alejandra Rodenas, invita al acto que se realizará en el MIASTENIA GRAVIS EN LA PROMESA DE LA BANDERA 2022 MIASTENIA GRAVIS EN LA PROMESA DE LA BANDERA 2022 30 de junio de 2022 La Asociación AMiGRo (Asociación Miastenia Gravis Rosario) participó nuevamente en la Promesa de la Bandera de los alumnos de 4° grado de todo el LOTE DE MESTINON 60MG - ATENCIÓN PACIENTES CON MIASTENIA GRAVIS LOTE DE MESTINON 60MG - ATENCIÓN PACIENTES CON MIASTENIA GRAVIS 28 de junio de 2022 Se informa a todos los pacientes con Miastenia Gravis en España y otros países sobre un incidente grave en el envasado de MESTINON 60 mg comprimidos DIFUSIÓN DE MIASTENIA GRAVIS EN CUNA DE LA NOTICIA TV DIFUSIÓN DE MIASTENIA GRAVIS EN CUNA DE LA NOTICIA TV 25 de junio de 2022 Agradecemos a Antonio Abbatemarco por la entrevista y por su apoyo constante a la difusión de la Miastenia Gravis. Su programa brinda un espacio vali CAMPAÑA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE MIASTENIA GRAVIS CAMPAÑA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE MIASTENIA GRAVIS 22 de junio de 2022 Este miércoles 22 de junio, de 9 a 17 horas, invitamos a todas las personas a sumarse a la campaña de concientización sobre Miastenia Gravis en la DIFUSIÓN DE MIASTENIA GRAVIS EN TV DIFUSIÓN DE MIASTENIA GRAVIS EN TV 15 de junio de 2022 Este miércoles a las 20.30 hs, por Canal 6 y Canal 19 de Cablevisión, estaremos participando del programa “Línea Directa”, conducido por el per NUEVO ENCUENTRO DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE MIASTENIA GRAVIS NUEVO ENCUENTRO DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE MIASTENIA GRAVIS 15 de junio de 2022 Mañana, miércoles 15 de junio a las 12.45 hs, los esperamos a todos en la puerta del Concejo Municipal de Rosario (Córdoba y 1° de Mayo) para diri AGRADECIMIENTO A LA UNR EN EL DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA AGRADECIMIENTO A LA UNR EN EL DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA 9 de junio de 2022 Queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a la Universidad Nacional de Rosario (UNR) por acompañarnos un año más en la conmemoración UNR ENTREGA EL TÍTULO DE DOCTOR HONORIS CAUSA AL PROF. DR. JORGE MANZANARES ROBLES UNR ENTREGA EL TÍTULO DE DOCTOR HONORIS CAUSA AL PROF. DR. JORGE MANZANARES ROBLES 9 de junio de 2022 Con gran honor compartimos un emotivo acto académico realizado por la Universidad Nacional de Rosario (UNR), en el cual se otorgó el título de Doct CONFERENCIA PRESENCIAL SOBRE MIASTENIA GRAVIS EN ROSARIO CONFERENCIA PRESENCIAL SOBRE MIASTENIA GRAVIS EN ROSARIO 6 de junio de 2022 La Asociación AMiGRo (Miastenia Gravis Rosario de Argentina) invita a pacientes, familiares, médicos y estudiantes de Medicina a participar de una c DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS 2 de junio de 2022 En el marco del Día Mundial de la Miastenia Gravis, el Concejo Municipal de Rosario se iluminó de color verde, símbolo internacional de esta enferm CHARLA VIRTUAL SOBRE MIASTENIA GRAVIS CHARLA VIRTUAL SOBRE MIASTENIA GRAVIS 2 de junio de 2022 Charla virtual sobre Miastenia Gravis Invitamos a pacientes, familiares, profesionales de la salud y público en general a participar de una charla PARTICIPACIÓN EN EL DESFILE INCLUSIVO CON MIASTENIA GRAVIS PARTICIPACIÓN EN EL DESFILE INCLUSIVO CON MIASTENIA GRAVIS 31 de mayo de 2022 Tuvimos el honor de participar en el desfile inclusivo llevando nuestra remera de Miastenia Gravis, con el objetivo de difundir la enfermedad y acerca

La Asociación Miastenia Gravis Rosario, Personería Jurídica 847/00, Organización No Gubernamental ONG Nº 1039, con reconocimiento de la Facultad de Ciencias Medicas de la Universidad Nacional de Rosario por Resolución Nº 5012/06 y declarada Entidad de Bien Público por Decreto Nº 35.918/11, está formada por pacientes y familiares.

Brindamos Asistencia médica y emocional para familiares y pacientes de Miastenia Gravis. La comisión Directiva está integrada por miembros que colaboran ad-honorem en beneficio de todos los pacientes de Miastenia Gravis. Nuestro Lema es: "Unirnos es un comienzo, mantenernos unidos es un progreso, ¡Trabajar juntos es un exito!"

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